HANDFUL - Quand la recherche en Design s'empare de la rééducation de la main post-sepsis

Le défi : concevoir des dispositifs et des protocoles inédits pour accompagner la réadaptation de la main chez les patients en post-sepsis, aux côtés des neurologues, kinésithérapeutes, ergothérapeutes et psychomotriciens.

Un enjeu de santé publique au-delà du seul sepsis

Le passage en réanimation laisse fréquemment des séquelles regroupées sous le terme de Post-Intensive Care Syndrome (PICS). Parmi elles, la neuromyopathie de réanimation atteint notamment les extrémités, dont les mains : chute de la pression artérielle et hypoxie, recours aux curares en soins intensifs, paralysie relative des muscles, mise à nu puis nécrose des axones moteurs… La régénération neuronale et musculaire demande des mois. Sans une bonne réadaptation fonctionnelle, les patients ne retrouvent pas leur autonomie dans les gestes du quotidien - avec des conséquences lourdes sur leur bien-être, leur dignité et sur un système de santé contraint à une assistance prolongée. Or la clé de la réussite, c'est l'observance : pour reprendre la main, encore faut-il que les exercices soient réellement faits, y compris en autonomie. C'est là que tout se joue, car les exercices à domicile sont souvent vécus comme ennuyeux et monotones - jusqu'à 50 à 75% d'abandon selon les études. Tout ce qui réintroduit de la motivation, de la récompense et de la découverte va dans le bon sens.

Dix-sept dispositifs imaginés par les étudiants

Les projets explorent plusieurs voies : intégrer l'exercice dans les routines quotidiennes (ouvrir un pot de crème, manipuler des ustensiles ménagers), transformer la rééducation en apprentissage gratifiant (céramique, calligraphie, instruments de musique), la rendre ludique (manettes de jeu évolutives, jeux de construction à partager en famille, coque de téléphone à manipuler) ou encore lui donner une dimension esthétique et sociale (bijoux fonctionnels, couverts repensés). Tous ont été prototypés jusqu'à un état manipulable, permettant d'entrevoir leurs effets potentiels, à terme, chez les patients.

Un workshop porté par la recherche en Design

Ce projet est né d'un partenariat "Recherche en Design et Santé" entre Matthieu Savary et l'ENSAAMA Olivier de Serres. Matthieu est doctorant en design au CRD (ENS Paris-Saclay & ENSCi Les Ateliers) et au LISN (Université Paris-Saclay). Sa thèse est financée par l'IHU SEPSIS, et il construit dans ce cadre ce qu'il appelle des "Design Frameworks", ancrés dans une nouvelle épistémologie du design. C'est ainsi qu'il a proposé et co-encadré ce workshop dédié à la réadaptation de la main en post-sepsis. Le travail des étudiants a été suivi par leurs enseignants Romain Engel et Christophe Thélisson, et régulièrement évalué par Påvel Lindberg (Directeur de Recherche en neurosciences, Inserm, Institut de Psychiatrie et Neurosciences de Paris), spécialiste de la rééducation de la main post-AVC.

Texte de Matthieu Savary.

Premier retour positif de la part d'une ancienne patiente

Pour Krista, qui a survécu à un sepsis et a dû subir une reconstruction partielle de la main, les gens "ne se rendent pas compte à quel point le fonctionnement de nos mains et de nos doigts est important et complexe, ni à quel point la vie devient difficile lorsqu'on perd tout ou partie de cette fonctionnalité." Elle est convaincue que "les approches et les outils développés pourraient également être très importants pour d'autres patients que les survivants du sepsis, par exemple les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ou d'autres affections neurologiques, ainsi que les patients souffrant de polyneuropathies consécutives à un traitement par chimiothérapie.