L'IHU SEPSIS a une relation privilégiée, au niveau national, avec l'association de patients France Sepsis Association, dont sa présidente, Jamila Hedjal, est membre du Conseil de Surveillance. Au niveau européen, l'IHU SEPSIS interagit avec de nombreuses associations de patients à travers le consortium Sepsis Stronger Together.
Suite au décès de son fils de 13 ans, Farès, d’un choc septique sur une péritonite appendiculaire, Jamila Hedjal a créé France Sepsis Association, la première association de patients dédiée au sepsis en France. L'association, qui s'appuie sur des familles de patients, des professionnels de santé et des chercheurs, a pour mission principale de sensibiliser tout public (grand public, personnels médicaux et paramédicaux, décideurs...) au sepsis afin d'améliorer la prise en charge et de réduire la mortalité. A travers son association, Jamila participe à des formations, des réunions ou des congrès en France et dans le monde, organise de nombreux événements de sensibilisation et de vulgarisation, milite pour une reconnaissance du sepsis comme une urgence de santé publique.
Sepsis Stronger Together est un consortium européen d’associations de patients, créé pour réduire l’impact du sepsis. Il est né lors du premier symposium sur le sepsis, entièrement organisé par des patients, 'Revealing the Burden of Sepsis', qui a eu lieu le 9 septembre 2024 à Paris.
A cette occasion, le consortium a lancé un appel à l’action auprès des décideurs européens pour mettre en place un plan européen contre le sepsis. Cet appel a été relayé dans le prestigieuse revue médicale The Lancet en octobre 2024.
Conférence 'Revealing the burden of sepsis' (2024, Paris)